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自闭症家庭的背后:与世界的漫长相拥
时间:2019-11-19       浏览量:

时间:2019年11月18日  来源:中国山东网

中国山东网-感知山东讯(记者 李明)在前不久落幕的泉城马拉松上,一支由四十位自闭症少年组成的赛事队伍吸引了在场观众的目光,热烈的人群和少年洋溢的笑容成为这座城市独特的风景。只有他们的家人知道,为了这场蓝天下的奔跑,他们的家庭为之付出了怎样的艰辛与努力。这是一场自闭症患者与世界的漫长相拥。

 

参加泉城马拉松的自闭症人士。济南慧爱残疾人服务中心供图

成为百分之一的家庭

位于济南百花公园一隅的安安特殊儿童康复中心是由香港安安国际自闭症教育基金会投资成立的。康复中心分为大龄班和半日制班,招收14岁以下的少年儿童。在这座三层小楼里,狭窄的过道被分成了感统训练所需的各类教室,在每个教室的最后,都坐着满怀期待的年轻家长。这方不大的天地里,是一个个平凡家庭的希望。

校长王卫红告诉记者,从2006年创校至今,她见过太多的家庭因为自闭症孩子的到来而带来的巨大震荡与痛苦。“有因为这个离婚的,有接受不了打击精神失常的,甚至有在医院门口大打出手,互相指责对方基因不好的。”王卫红说。

据统计,全球有超过6700万自闭症人士,基本占全球70亿人口的1%。但医学界现在还没有找到这一疑症的发病机理,和行之有效的治疗、康复手段。在济南安安特殊儿童康复中心,最小的患者在一岁零两个月的时候就已经显现出发病的迹象,即使是现在林起的各类康复中心,也只能是尽可能改善自闭症患者的外在行为,这一无解的病症注定要伴随一个孩子的一生。


 位于济南百花公园内的济南市安安特殊儿童康复中心

 

今年36岁的李金财是一名外卖师傅,他已经连续两年带着孩子来参加安安的康复训练。在孩子两岁的时候,细心的李金财就发现了孩子身上自闭症的端倪,“孩子一直不会说话,你逗他他也不看你,没有任何对视和互动”。李金财说。但这一切在家中老人看来,只是“贵人语迟”的表现,谁也没有想到这个百分之一几率的“自闭症”会降临到自己家庭的头上。所以直到三岁的时候,孩子才被确诊为自闭症。当听到医生含蓄地说这个病可能治不好的时候,李金财觉得天要塌了,“实在想不通,这种事情怎么能落到我身上。”还没等他平静下来,漫长的求医路就开始了。两年来,李金财每天都坚持带儿子来参加感统训练,训练费用为每月4800元,2018年11月,《济南市人民政府关于建立残疾儿童康复救助制度的通知》发布,符合条件的济南0-17岁孤独症儿童,每年可获得最高2万元的康复救助,但李金财每月仍要支出1500元的康复费用,这对只上半天班的他来说,仍然是一笔不小的支出。李金财的爱人在一家超市工作,收入也有限,还要照顾家中卧病的老人,照看孩子的重任完全落在了他一个人的肩上。李金财说每当送餐的时候遇到阴雨天气,他担心的不仅是外卖能否按时送达,更担心的还有下午能否带孩子准时参加训练。他当下最担忧的还是孩子在明年能否顺利进入一家幼儿园,虽然现在适龄自闭症儿童,均可通过普通学校随班就读接受义务教育,家长也可以全程陪读,但孩子是否能适应正常的课堂秩序?是否会给别人带来干扰?即使家长全程陪读,加重的经济生活压力如何解决?这些问题一直让李金财忧心忡忡。

安安康复中心的校长王卫红告诉记者,对于自闭症群体,家庭承担了太多的社会责任。虽然近年来,国家不断投入对自闭症儿童的关注,2016年,自闭症六岁前儿童的诊断费正式纳入医保,前不久,山东省医保局将自闭症等儿童必需的康复项目纳入医保支付范围,但相对于自闭症儿童在教育、医疗及康复等上的花费来说,仍然存在距离。有超过半数的家庭,因为照看孩子的需要,夫妻一方要面临失业,针对这些家长,相关部门是否可以建立起一套帮扶政策,针对所在城市经济状况的不同,为失业的家长发放最低工作标准,保证一定的经济收入,为自闭症家庭减少一些经济压力。

十七岁后的人生

“你好,认识你很高兴,我很喜欢你。”眼前的少年对记者说。22岁的刘峻实,是山东省少年儿童图书馆的一名长期志愿者,他每天的工作是将一本本书籍整理上架,指导前来借书的家长们如何借阅并归还图书,这个热情的大男孩会一边有条不紊地处理自己的工作,一边热情地和每个读者打招呼,也会自报家门似的介绍自己的喜好。在他身后,花白头发的父亲刘长伟,始终默默注视着眼前这个自己生命的延续,对父子二人来说,此刻的宁静似乎让往日的苦难都成了昨日梦魇。


整理书架的刘峻实。刘长伟供图 

 

“我儿子的自闭症,是五岁的时候确诊的。”刘长伟对记者回忆说。在此之前,他就发现了孩子身上不同于同龄人的刻板行为。每次刘长伟带儿子外出散步,峻实对行程都有刻板的距离限制,往往以家附近的路口作为终点,一旦越过就举步不前。有一次,刘长伟故意分散了儿子的注意力,带他快步走过了路口,但反应过来的峻实当场情绪崩溃,哭闹着要返回终点。

对2002年国内的医疗系统来说,“自闭症”还是个新名词。刘长伟带儿子去省精神卫生中心做检查,对自闭症完全陌生的大夫在纠结一阵后,在病例上写下了“疑似孤独症”的诊断结果。刘长伟并不明白这几个字将对儿子未来的人生带来怎样的改变。“那时候,所有人对这个病都不了解,我想着既然是病,那打针吃药的总该好了吧。”事情的发展远非他想的那么简单。在经历过各类治疗手段后,刘峻实的病情依然没有好转。但巨额的医药花费却让这个家庭却千疮百孔。无奈之下,刘长伟把儿子送到远离市区的章丘念小学,自己和妻子则开始了一段长达七年,早上五点起床返回市区上班,晚间乘坐最后一班大巴车回章丘的漫长陪读路。

校园里,同龄人丰富多彩的社交环境让峻实的沟通能力有了很大的飞跃。集体意识和纪律意识也不断加强。他不仅喜欢起了学英语,还对书法和绘画产生了浓厚的兴趣,和同龄人一样,峻实也开始了追星,他常常会和同学念叨起自己最喜欢的乐队——TF boys。但升入初中以后,越来越沉重的功课让峻实难以承担,2013年,峻实还是辍学回到了家中。

于今年三月份成立的济南慧爱残疾人服务中心,就是由刘长伟在内的五位心智障碍者的家人每人捐款一万元成立的社会公益性组织。慧爱秉承着“报团取暖”的宗旨,主要为特殊人士提供社会融合、职业素养与能力培训,双养托养等综合服务活动。刘长伟说,目前社会上各类对自闭症患者的优惠政策和福利机构,主要还是针对17岁前的青少年,但这些孩子在成年以后,如何融入社会,如何自食其力,父母渐渐老去后,这些孩子的生老病死又该如何解决,这是慧爱在内的家庭所竭力呼吁的。

刘长伟至今还记得儿子刚刚融入社会时的受挫。峻实辍学后,刘长伟带儿子去了特殊职业高中,学起了面点制作。但学成后,找工作又成了峻实在内的自闭症人士的一大难题。刘长伟说,在替儿子找工作之初,没有任何一家机构或公司,愿意接受自闭症患者,有的官方性机构会接受一些残障人士做一些简易手工类的工作,但一听说是自闭症,就赶忙拒绝,连见一见的机会都没有。

星星的孩子 如何步入未来

通过一次偶然的机会,刘长伟认识了山东省少年儿童图书馆的工作人员,对方在仔细了解了峻实的情况后,表示愿意接纳他做一名长期志愿者。“峻实成志愿者了”的消息,曾经在圈内引起了不小的震动,同时也为很多家庭送去了鼓舞和希望,但峻实的成功融入社会,毕竟是为数不多的一例,大多数的家庭对孩子的未来仍是一筹莫展。


 参加迎春晚会的自闭症人士。济南慧爱残疾人服务中心供图 

 

成立不到一年的慧爱,有时也会接到一些商演的邀请,由慧爱集资聘任的专业老师为自闭症人士编排的手鼓表演,已经成了慧爱的保留节目。每场演出结束后,每位演员都会得到一些演出费,虽然不多,但对他们以及家庭来说,通过自己努力换得的喜悦是无可比拟的。但一年寥寥几场的演出,远远不足支撑这个组织继续走下去的需要。

刘长伟对记者透露,预计在明年下半年,慧爱将和南部山区的一家做种植业的企业合作,由企业无偿的提供一亩田地,慧爱组织成员在这亩田地上种植农作物。虽然场地有限,但这次尝试的机会确让家长们非常珍视。“不是没有他们能做的职业,而是要找到适合他们做的工作”。慧爱还曾想以卖 “刮刮乐”的形式调动自闭症人士就业的积极性,对自闭症人士来说,简单易操作、没有风险性是自闭症人士整体就业的大方向。

安安自闭症康复中心同样也有着要面对的难题。校长王卫红告诉记者,去年六月份,安安开过一次关于大龄自闭症人士的就业推介会,由法国一家做装修业的爱心企业出面,为18岁以上的自闭症人士提供就业机会,工作是组装门把手,工作简单安全,而且没有工作量和产销的要求,完全由企业买单。前期,由企业派技术员前来培训老师,再由老师教给大龄自闭症人士具体的操作步骤,唯一的要求是要有足够的场地实施这一项目。在寸土寸金的市区地带,要找到这么一块合适的工作场地并不容易,这也是目前该项目迟迟没有落地的原因之一。王卫红说,位于香港总部的安安工作坊占地约3000平方米,每年的租赁费用却只有一元港币。“在香港,是政府购买服务的方式,来解决大龄自闭症人士的就业问题”。

来自星星的孩子,从降落地球起,就注定了他们与世间的格格不入和种种不同。他们怀着对生命的热忱,用自己的悲喜和语言,从星球奔向地球,从黑暗奔向人群,这场漫长的相拥路注定会是一场持久战。只有与全社会形成合力,建立起一套完整的支撑性系统,才能让世界,走入每一个人的心间。

编辑:温伟伟    责任编辑:徐茸


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